《终极礼物》:一个年轻的病人获得了第二次生命机会

出生时,迈尔斯的大脑就有一种罕见的血管疾病,他的人生起步很艰难,但在父母和护理团队的帮助下,他克服了困难。

人生中很少有时刻能像父母第一次见到他们的新生儿那样特别。对艾米和AC·里佐来说,2020年7月与儿子迈尔斯的那一刻一眨眼就过去了。

艾米回忆说:“我从来没有在一开始就和他在一起的那一刻。

迈尔斯没有呼吸。他一出生,就需要插管,并被送入纽约长老会医院/威尔康奈尔医疗中心的新生儿重症监护病房(NICU)。必威体育官网入口(他后来被转到新开的纽约长老会亚历山德拉·科恩妇女和新生儿医院。)必威体育官网入口

最初的检查显示他患有肺动脉高压,但随后的超声和核磁共振显示出一种罕见的情况,称为盖伦静脉畸形。

妈妈艾米抱着迈尔斯,迈尔斯出生时患有盖伦静脉畸形

在新生儿重症监护室里,艾米和迈尔斯经历了一段起起伏伏的旅程,他在那里度过了生命的前182天。

“你正在处理的是我们作为医生所见过的最罕见的事情,”他说Jared Knopman博士纽约长老会/威尔康奈尔医学中心(NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medical Center)脑血管神经外科和介入神经放射必威体育官网入口学主任。“许多神经外科医生在他们的职业生涯中可能会看到盖伦静脉畸形。关于它,未知的东西比已知的多得多。”

每300万胎儿、婴儿和幼儿中就有1例确诊为盖伦静脉畸形,它会破坏大脑到心脏的血液流动。正常情况下,缓解从动脉到静脉的血液压力的毛细血管网络缺失了,导致血液直接涌入盖伦的静脉,有足够的力量导致器官衰竭。

“所有的血液开始在心脏和肺部反馈。患者会出现心力衰竭,肺部衰竭,他们的大脑开始发生变化,从而导致中风,”克诺普曼博士解释道,他也是威尔康奈尔医学院神经外科助理教授。

很长的路

考虑到盖伦畸形的静脉影响多个器官,Miles的治疗方案需要纽约-长老会/威尔康奈尔医学中心的儿科神经外科、心脏病学、新生儿学和神经学的多学科团队的合作。必威体育官网入口

“这真的迫使你以一种非常复杂的方式来思考整个身体,它需要许多不同类型的专家的才能和技能,”克诺普曼博士说。

这个团队就像在钢丝上表演杂耍一样;治疗一个器官可能会对另一个器官产生不利影响,而且病人越年轻,患病风险越大。这种高风险足以让神经外科团队最初建议等到迈尔斯大一点的时候再做手术,但后来迈尔斯让他们别无选择,只能立即采取行动。

“从肺和心脏的角度来看,他变得越来越不稳定,”克诺普曼医生说。“这迫使我们所有人在他出生后的最初几天着手解决这个问题。”

解决畸形需要关闭迈尔斯的动脉和静脉之间的异常连接,这是一系列被称为血管内栓塞的程序。由于一次性切断所有连接可能导致脑损伤,这些手术被分散在三个月的时间里,以便有足够的恢复时间。

丽索一家全家福:AC,艾米和迈尔斯,她生来就有盖伦静脉畸形

迈尔斯和他的父母AC和艾米一起庆祝了一个特别的父亲节。

让迈尔斯的父母松了一口气的是,前三次手术进展顺利,他似乎在朝着正确的方向前进。在第四次也是最后一次栓塞之前,他甚至可以自己呼吸了。然后他的心率下降,他需要帮助呼吸。核磁共振成像证实了医生们担心的风险手术可能导致的结果:迈尔斯脑出血,大脑中有多余的液体。短暂的解脱突然又变成了忧虑。

“当他脑出血时,他会抬起腿和胳膊,有点像木乃伊,然后慢慢放下,”艾米·里佐(Amy Rizzo)回忆道。“看着我的孩子长成这样,我感到很痛苦。那可能是我们一生中最糟糕的周末了。”

复杂的情况需要立即采取行动。在11月的一个周五晚上,马克Souweidane博士他是纽约长老会科曼斯基儿童医院(NewYork-Presby必威体育官网入口terian Komansky Children’s Hospital)的儿科神经外科医生,同时也是威尔·康奈尔医学院(Weill Cornell Medicine)神经外科副主席和儿科神经外科主任。他实施了多项紧急手术,排干迈尔斯大脑中的液体,挽救了他的生命。他首先插入了一根管子来虹吸多余的积液,然后在迈尔斯的心室开了一个洞,让液体自然排出。

庆祝的里程碑

在感恩节期间,迈尔斯一直服用镇定剂两周。到圣诞节的时候,他的状况已经有了很大的改善,他甚至和圣诞老人拍了一张社交距离很远的照片。他的房间里装饰着一棵微型圣诞树,NICU渐渐成了一个第二个家里索。

“员工对我们来说就像家人一样,因为我们在那里待了这么久,”艾米说。“并不是每一天都像那些可怕的日子一样痛苦。在那些美好的日子里,我们抱着他,给他读书,他就会进步。”

尽管在迈尔斯漫长的康复过程中,他们经历了起起伏伏,但艾米和AC表现出的镇定和坚韧鼓舞了他的护理团队。

“特别的是他的表现。尽管困难重重,他还是在做他这个年龄的孩子应该做的事情。”

-马克·苏韦丹医生

“无论在什么情况下,它们总是描绘出一种希望和积极的态度,”他说博士杰弗里·帕尔曼他是纽约长老会科曼斯基儿童医院(NewYork-Presbyt必威体育官网入口erian Komansky Children’s Hospital)新生儿医学主任、新生儿重症监护室(NICU)主任,以及威尔·康奈尔医学院(Weill Cornell Medicine)的儿科教授。“他们对彼此的支持真的很鼓舞人心。”

艾米,一个古典歌手,养成了对着她的小战士唱歌的习惯。当迈尔斯的声音需要休息时,她会播放一系列古典旋律的小夜曲。艾米说,音乐和纽约长老会必威体育官网入口音乐治疗师布里安娜·皮亚特对他的康复起了重要作用。“只要她在那里,他的生命体征就会好转。他会笑得容光焕发。”

迈尔斯出生时患有盖伦静脉畸形,在他的第一个生日吃蛋糕

迈尔斯的第一个生日充满了喜悦和蛋糕。

在无数的经典曲目、十几次手术和程序之后,迈尔斯在新生儿重症监护室度过了182天,于2021年1月27日出院。几个月来,他过山车般的旅程仍在继续——有些挫折,但也有很多庆祝;咿呀学语;学习爬行。今年5月,他甚至前往南卡罗来纳,去见他非常热心的亲戚。

“特别的是他的表现。是很困难的。这是意料之外的,”苏韦丹博士说。“尽管困难重重,他还是在做他这个年龄的孩子应该做的事情。”

比如玩玩具,骑婴儿车,在他的第一个生日派对上尽情享受一把蛋糕。

艾米说:“一岁生日特别特别,因为他知道自己经历了什么,克服了什么。”“第一次看到他对着蛋糕微笑,惊叹不已,这让我们明白,生命是终极礼物。”